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‘아이스버킷’ 열풍에도 희귀난치병 ‘예산은 또 삭감’

‘아이스버킷’ 열풍에도 희귀난치병 ‘예산은 또 삭감’

기사승인 2014. 09. 22. 11:50
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김용익 "박 대통령 아이스버킷 동참해놓고 뒤로는 예산삭감"
숙명여대ROTC_아이스버킷챌린지2
30일 숙명여대 학군단(ROTC) 후보생들이 ‘아이스버킷 챌린지 캠페인’에 참가하고 있다./류용환 기자
아이스버킷 열풍에 박근혜 대통령도 돈을 기부하는 방식으로 참여했지만 정작 박근혜정부는 출범 이후 2년 연속으로 희귀난치성질환자 의료비지원 사업 예산을 삭감한 것으로 나타났다.

국회 보건복지위원회 소속 김용익 새정치민주연합 의원이 보건복지부로부터 제출받아 22일 공개한 자료에 따르면 정부는 루게릭병 등 희귀난치성질환자 의료비지원 사업 관련 내년도 예산을 올해 297억원보다 30억원을 줄인 267억원으로 편성했다. 정부는 지난해도 315억원에서 297억원으로 18억원을 삭감했다.

희귀난치성질환자 의료비지원 사업은 소득이 최저생계비의 300%(3인가구 기준 월소득 378만원) 이하인 저소득층 환자에게 의료비·간병비·호흡보조기 대여료를 지원하는 사업이다.

지난해에만 134종의 희귀난치성질환자 2만5800여명이 혜택을 받았지만 우리나라 전체 희귀난치성질환자는 약 50만명(1200여종 질환)으로 추산되고 있어 대부분 정부 지원의 사각지대에 있다는 지적이 나오고 있다.

국회예산정책처는 지난해 7월 결산보고에서 “희귀난치성질환은 지속적인 치료를 필요로 할 뿐만 아니라 약값과 치료비가 높은 경우가 많아 의료비 부담이 높은 편”이라며 “법적 근거가 없으면 지원이 언제든 중단될 우려가 있는 만큼 사업의 안정적 운영을 위해 법적 근거를 마련할 필요가 있다”고 지적했다.

정부의 계속된 예산 삭감은 우리 사회에서 일고 있는 ‘아이스버킷 챌린지’ 열풍과 대비된다. ‘아이스버킷 챌린지’는 얼음물을 뒤집어쓰거나 100달러를 기부하는 방식의 캠페인으로 지난해 미국에서 루게릭병의 치료법을 개발하고 환자들을 돕자는 취지에서 시작됐다. 우리나라에서도 유명인사 400여명이 참여하는 등 크게 유행했으며 박 대통령도 최근 기부금을 내는 방식으로 캠페인에 동참했다.

김 의원은 “박 대통령은 겉으로 희귀난치성질환자를 위하는 것처럼 아이스버킷 챌린지 캠페인에 동참해놓고 뒤로는 오히려 관련 예산을 삭감했다”며 “정부가 복지예산이 처음으로 30%를 넘었다고 홍보하고 있지만 실상을 들여다보면 취약계층과 서민을 위한 예산이 줄었다”고 비판했다.
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