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/사진=EBS1 |
뮤코다당증을 앓고 있는 예지 양의 사연이 공개돼 안타까움을 자아냈다.
23일 오전 재방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'에서는 뮤코다당증을 앓고 있는 예지의 일상이 전파를 탔다.
이날 예지의 외할머니는 "아기는 울기라도 하지 않냐. 그런데 예지는 울음소리도 없다"고 밝히며 손녀를 돌보는 이유를 밝혔다.
외증조할머니는 "4살 때는 진짜 잘 뛰어다녔다. 참 이상한 병이다"라며 속상한 마음을 드러냈다.
5살 무렵부터 이상 증세를 보인 예지는 신체 발달은 물론 지능에도 문제가 생기기 시작했다. 뮤코다당증이라는 희귀난치병에 걸린 것이다. 뮤코다당이 분해되지 못하고 쌓이면서 얼굴과 골격이 변하고 뇌까지 손상됐다.
특수 교사는 "연령은 고2이지만 현재 인지 수준은 돌 이전 수준"이라며 "생활 중심 교육을 중점적으로 하고 있다"고 언급했다.
한편 예지 양이 앓고 있는 뮤코다당증 3형은 현재 치료제가 개발되지 않았다. 더욱이 뇌와 신체에 심각한 손상을 일으켜 환자 대다수가 조기 사망을 하는 것으로 알려졌다.