일스병 등 100개 희귀질환자 의료비 경감…내년부터 10%만 부담

망막관련 희귀질환인 일스병 등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정돼 환자 의료비 부담이 대폭 경감된다.

4일 보건복지부(복지부)에 따르면 희귀질환관리법에 따라 희귀질환 조사와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 새롭게 추가된 일스병 등 100개 희귀질환에 대해서도 2019년 1월 1일부터 산정특례가 적용된다.

해당 100개 희귀질환자 약 1800명의 본인부담금이 낮아져 외래진료나 입원진료 때 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다. 신규로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼 있다.

복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환(염색체 결손·중복 등)도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있도록 했다. 앞서 복지부는 지난 9월 희귀질환관리위원회 심의를 통해 기존 827개의 희귀질환 이외에 지난해 8월부터 환자와 가족·환우회·전문가 의견수렴 등의 과정을 거쳐 새로 발굴한 100개 질환을 추가해 희귀질환 목록을 처음으로 마련했다. 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 늘어났다.

이 중 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하 희귀질환자는 의료비지원사업 대상자로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담없이 치료받을 수 있다고 복지부는 설명했다.

한편 정부는 희귀질환에 대한 지원을 강화하고 있다. 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)을 통해 희귀질환 지정신청을 받아 연 1∼2회 심의를 거쳐 희귀질환을 추가 지정할 방침이다.

또 의약품 사용에 따른 비용 부담 경감을 위해 희귀질환 등 중증질환에 대해서는 2020년 목표로 ’의약품 선별급여 제도‘를 시행할 계획이다. 이 제도는 비용 대비 효과가 불명확해 보험적용을 받기 어려웠던 의약품 중에서 사회적 요구가 많은 의약품을 대상으로 환자 본인 부담률(암·희귀질환은 30%, 50% 부담)을 높여서 보험급여를 해주는 것으로, 지난 7월 희귀질환 치료제와 치료방법을 건강보험심사평가원 사전 승인받지 않고 사후 승인조건으로 신속하게 사용할 수 있도록 의약품 허가초과 사용 사후 승인제가 도입됐다.