세 자매에 희귀 심장병 ‘청천벽력’

심장긴간격증후군, 언제 발작할지 몰라

심장긴간격증후군을 앓는 세 자매. (왼쪽부터)코트니, 멜리사, 클로에가 환하게 웃으며 달리고 있다. 출처=데일리메일

[아시아투데이=김수경 기자] 사진 속 환하게 웃는 세 자매가 모두 치료 불가능한 심장병에 걸린 사실이 알려져 주위에 안타까움을 주고 있다.

영국 일간 데일리메일은 30일(현지시간) 인터넷 판 보도를 통해 영국 글래스고의 세 자매 클로에(13), 코트니(12), 멜리사(8)의 소식을 전했다.

보도에 따르면 세 자매는 그들의 엄마로부터 희귀 심장병을 물려받아 언제 무슨 일이 생길지 모르는 상황이다. 자매의 엄마 쉐런(당시 23세)은 막내 멜리사가 태어난 지 5주 만에 같은 병으로 갑작스럽게 세상을 떠났다.

코트니가 5세 되던 해 갑자기 발작을 일으켰고 의사들은 그를 ‘간질(epilepse)’로 진단했으나 심전도 테스트 결과 심장긴간격증후군(Long QT Syndrome)으로 밝혀졌다.

클로에와 멜리사도 같은 병을 앓고 있을 확률이 50%에 달했기 때문에 바로 검사에 들어갔다. 안타깝게도 세 자매는 모두 같은 병을 앓고 있었다.

심장긴간격증후군은 1만명 당 1명이 앓는 것으로 알려졌으며 심장박동이 불규칙하게 뛰는 부정맥 상태로 실신과 발작을 일으켜 심할 경우 사망에까지 이른다.

세 자매의 아빠인 스테판은 “나 또한 검사를 받았지만 전혀 문제가 없었다. 아이들의 생모인 쉐런으로부터 물려받은 것 같다”며 “세 아이 모두 아이 엄마를 죽게 만든 병에 걸렸다는 진단을 받고 절망적이었다”고 당시 심정을 토로했다.

그는 “의사들은 심장 발작이 언제든지 일어날 수 있다고 했다. 심지어 자고 있을 때조차 안심할 수가 없어 매일 밤 규칙적으로 일어나 아이들의 상태를 확인한다”고 덧붙였다.

세 자매는 모두 심박조율기를 달고 있다.

코트니의 첫 발작을 경험했던 스테판은 “첫 발작을 일으키던 날에도 평상시와 다름없이 아무 이상이 없었다. 뒤뜰에서 놀던 중 갑작스럽게 발작을 일으켰다”며 “클로에와 멜리사는 아직까지 발작을 일으킨 적이 없다. 하지만 언제 어디서 코트니처럼 발작을 일으키게 될지는 아무도 모른다”고 걱정했다.

세 자매는 심장에 무리를 주지 않기 위해 지나친 활동은 자제하고 있다.

스테판은 “아이들은 그림그리기와 독서를 즐긴다. 아마도 자신들의 한계를 알고 있는 듯 보인다. 학교 측도 아이들에게 세심한 배려를 기울이고 있다”며 “아이들은 병에 걸린 것을 알고 있지만 낙담하거나 좌절하지 않고 항상 웃는 얼굴을 보인다. 아이들이 정말 자랑스럽다”고 말했다.

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