‘코 찡긋·눈 깜빡깜빡’…장애인복지법에 두 번 우는 ‘투렛증후군’ 환자들

KBS ‘생생정보통’ 방송화면 캡처

# A씨는 2003년 초등학교 6학년 무렵 음성틱 증상을 보이다 증상이 악화돼 운동틱이 병존하는 투렛증후군(Tourettes syndrome) 판정을 받았다. 이 때문에 A씨는 중학교 3년 동안 양호실 신세를 지면서 겨우 졸업장을 받은 뒤 특수반이 있는 고등학교로 진학했다. 학업 수행과 대인관계에 어려움을 겪던 A씨는 2015년 장애인등록을 신청했지만 거절당하자 행정소송을 냈다. 하지만 ‘투렛증후군이 장애의 종류 및 기준에 해당하지 않는다’는 이유로 1심에서 패소했다.

8일 의료계 등에 따르면 틱이란 반복적으로 몸을 움직이거나 소리를 내는 질환이다. 상황에 관계없는 말을 반복해서 내뱉는 ‘음성틱’과 눈을 깜빡이거나 얼굴의 특정부위를 찡그리는 행동 등을 반복하는 ‘근육틱’으로 나뉜다.

그리고 이 두 가지 틱증상을 일 년 이상 보이게 되면 투렛증후군이라고 하는데 이 질환이 있으며 육체적·정신적 고통뿐 아니라 정상적인 사회생활을 하기 어렵다. 발병 원인이 정확히 규명되지 않아 뚜렷한 치료법도 없다.

증상이 심해져 ‘욕설틱’이나 ‘반향언어증’(상대방이 말한 것을 그대로 따라서 말하는 증세)까지 보이면 환자는 물론이고 가족들의 고통도 이루 말할 수 없게 된다.

과거 한 방송프로그램에서는 욕설틱을 앓는 청년 B씨의 사연이 소개돼 사회적 관심을 모았다. B씨는 명함에 ‘틱장애인 홍○○’라는 글자를 넣어 주위 사람들에게 자신의 행동에 대해 양해를 구하기도 했다. 이후 B씨는 우울증을 겪다가 2013년 스스로 목숨을 끊어 네티즌들의 안타까움을 자아냈다.

상황이 이렇지만 현행법상 투렛증후군 환자들은 장애인등록을 할 수 없다. 장애인복지법 시행령 2조 1항은 △지체 △뇌병변 △시각 △청각 △언어 △지적 △자폐성 △정신 △신장 △심장 △호흡기 △간 △안면 △장루·요루 △뇌전증 15종의 장애범주만 인정하고 있기 때문이다.

이에 따라 현행 장애인복지법을 개정해 다양한 장애상태를 반영해야 한다는 목소리가 나온다. 사회·환경적 요인을 고려해 일상생활을 제약하는 정신장애나 기타장애 등을 앓고 있는 ‘실질적 장애인’에게 혜택을 줄 수 있는 대책을 마련해야 한다는 것이다.

A씨의 사건을 담당하고 있는 B변호사는 “현행법은 이 법의 적용을 받는 장애인을 한정적으로 열거하고 있다”며 “실질적으로 장애를 앓고 있는 사람들은 정도가 심하더라도 현재 상황에선 장애인이라고 할 수 없는 괴리가 있다”고 말했다. 이어 “현 정부가 ‘손톱 밑 가시’를 얘기하는데 이것도 하나의 제약으로 볼 수 있다”며 “시행령을 개정해 장애의 범주를 넓힐 필요가 있다”고 주장했다.