장민후 휴먼스케이프 대표 “블록체인 기반 환자네트워크로 희귀병 완치 앞장설 것”

장민후 휴먼스케이프 대표(CEO)

“블록체인을 기반으로 한 환자네트워크를 구축해 희귀병 환자들이 올바른 정보를 얻고, 제약회사들이 신약을 개발할 수 있도록 돕겠다.”

장민후 휴먼스케이프 대표(CEO)는 지난달 24일 서울 삼성동 구글캠퍼스에서 기자와 만나 “블록체인 기술을 활용해 검증 가능한 환자의 데이터를 수집할 뿐만 아니라, 민감한 개인정보를 보호할 것”이라며 이같이 말했다. 난치병은 앓고 있는 사람 수가 적어 정보 교류가 어려운데, 전세계 의료진·제약회사·환자 사이에 ‘소통의 장’을 형성해 정보 불균형을 해소하겠다는 취지다.

휴먼스케이프는 난치병과 중증질환을 가진 환자의 건강 정보를 블록체인에 기록하는 네트워크 플랫폼이다. 장 대표가 루게릭병 환자 커뮤니티에서 시작해 일반 질환으로 확장한 ‘페이션트 라이크미’를 롤모델로 삼고, 여기에 ‘신약 개발’ 단계를 추가하자는 아이디어를 받은 것이 창업 계기다.

장 대표는 “기존 의료 전문가들의 연구 데이터는 환자에 대한 정보를 병원에서만 수집한 것으로, 병원 밖에서 일어나는 지속적인 상태 변화나 현상에 대한 데이터(PGHD)는 배제될 수 밖에 없었다. 치료에 직접적인 도움이 되는 PGHD를 활용하지 못해 늦게 치료에 들어가고, 환자의 건강관리가 잘 되지 못하는 안타까운 상황을 목격했다”고 밝혔다.

휴먼스케이프는 블록체인의 스마트컨트랙트 기능을 활용해 민감한 개인의 건강기록 정보를 특정 기관에 집중화되지 않고 탈중앙화 방식으로 관리된다. 따라서 개인정보 측면에서 기존에 발생 가능한 많은 문제들이 해결된다. 또 프로젝트 내에서 환자 스스로 공개 범위를 설정할 있기 때문에 개인정보 보호 부분에서도 자유롭다. 최근에는 서울성모병원 가톨릭스마트헬스케어센터, 서울아산병원 등 대학병원들과 공동연구 개발 계약을 맺으며 입지를 넓히고 있다.

그는 “국내외에서 환자의 데이터를 축적해 제약회사, 대기업 등에 판매하는 구조는 매력적이긴 하나 환자의 데이터 주권이 잘못 설계돼 있었다”며 “환자 스스로 데이터를 지속적으로 입력할 수 있게 ‘토큰 이코노미’도 적용했다”고 설명했다.

휴먼스케이프는 환자, 가족들이 정보를 제공할 경우 토큰을 지급해 참여자에 대한 인센티브를 지급하고 있다. 예컨대 시판 후 조사(PMS)는 신약 시판 후 약 5년간 병의원 환자 사례를 모아 식품의약품 안전처에 보고하는 제도다. 이때 제약사들은 수집한 데이터의 중요도에 따라 환자 1명당 5만원~30만원 가량의 금액을 보상하는 식이다. 또한 거짓 데이터를 구분하기 위해 의사 증인 시스템과 질병별 특수 질문도구(PRO)를 적용해 모인 데이터를 정량적으로 분석할 수 있다.

장 대표는 인도네시아 현지 파트너와 법인을 설립할 만큼 동남아 시장에 관심을 보이고 있다. 특히 신재원 휴먼스케이프 어드바이저(가정의학과 전문의)가 개발한 “열나요!” 어플리케이션을 로컬라이즈 해 진출할 예정이다. 해당 시스템은 아이의 열일기를 입력할 수 있고, 독감 시즌이 되면 어떤 백신을 맞았는지 알 수 있는 앱이다. 또 한화 드림플러스가 주관하는 스타트업 해외사업화 액설러레이팅(GEP) 해외사업화 프로그램을 통해 베트남 의료 시장에도 진출할 방침이다.

휴먼스케이프는 현재는 희귀난치질환과 B형간염·유방암 등의 환우회, 제약사, 전문의들과 협업 중에 있다. 홍콩 법인에서는 ICO를 진행 중에 있다. 휴먼스케이프의 최소기능버전(MVP)을 연내 출시할 예정이다.