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질병청은 희귀질환 환우와 가족을 대상으로 '희귀질환으로 인한 어려움을 극복해내는 이야기'를 주제로 한 희귀질환 극복수기 공모를 올해 처음으로 실시해, 총 7편(최우수상 1, 우수상 2, 장려상 4)의 수기를 선정했다.
최우수 수기로는 '희귀질환 장애를 뛰어넘어 나눔과 봉사를 펼치다'의 이모씨가 선정됐다. 이씨는 수기에서 본인이 투병 중임에도 신체적·경제적으로 본인보다 힘든 분들에게 봉사를 통해 작게나마 삶의 의미를 나눌 수 있어서 정말 행복한 사람이라며, 어렵고 소외된 이웃들에게 봉사의 삶을 통한 의미를 전했다.
이날 시상한 7편과 함께 수기 전체본은 올해 하반기에 수기집으로 발간하고, 희귀질환 헬프라인 누리집에 게재할 예정이다.
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지영미 질병청장은 "이번 희귀질환 인식개선 사업보고회로 희귀질환에 대한 국민들의 인식이 한 단계 더 개선되길 기대한다"며 "질병청은 앞으로도 희귀질환 환우와 가족들의 목소리에 더욱더 귀 기울이고, 희귀질환에 대한 국내 인식개선을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 밝혔다.
