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11일 국회 보건복지위원회 김영주 더불어민주당 의원이 질병관리청의 2024년도 예산안을 분석한 결과에 따르면 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 430억원에서 내년 296억원으로 줄었다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 희귀질환자의 의료비와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다. 이 사업으로 매년 2만명 이상의 희귀질환자들이 혜택을 받고 있다.
질병청은 예산안 제출 시 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환을 확대하고자 10% 증액한 472억원을 요구했으나 정부에서 받아들여지지 않은 것으로 전해졌다.
김 의원은 희귀질환 의료비 지원사업 예산이 줄어들면서 저소득층 희귀질환자들이 경제적 어려움에 부닥칠 수 있다고 우려했다.
김 의원은 "희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것"이라며 "희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원 대상도 확대해야 한다"고 말했다.










