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35살 시나리오 작가이자 영화감독인 사이먼 피츠모리스는 몸이 서서히 굳어 호흡조차 할 수 없게 되는 희귀질환 ‘운동뉴런증’에 걸렸다는 선고를 받는다. 그에게 주어진 시간은 4년. 한 사람의 남편으로, 다섯 아이 아버지로, 영화를 사랑한 예술인으로서 사이먼 피츠모리스는 삶과 죽음의 경계를 오가며 회고록 ‘어둠이 오기 전에’를 완성했다.
그는 죽음이 언제든 자신을 덮칠 수 있다는 현실을 담담히 인정하고 다시 영화를 제작한다. 그가 병을 앓으면서 만들어낸 장편영화 ‘내 이름은 에밀리’는 선댄스영화제와 에든버러영화제 등지에 초청됐다.
사이먼 피츠모리스는 지난해 10월 삶을 마감했지만, 생의 마지막 순간 그가 보인 삶에 대한 긍정과 찬사는 ‘어떻게 살아야 하는가’를 고민하는 현대인에게 여운을 남긴다.










