파킨슨 극복 위해 ‘인지도·진단체계 및 돌봄시스템’ 등 개선 시급

/사진=대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회

고령화로 유병률이 높아지고 있는 파킨슨 질환 극복을 위해서는 질환 인지도 및 진단체계 등 다양한 제도 개선이 시급하다는 주장이 나왔다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS)가 최근 개최한 '파킨슨 질환 극복을 위한 정책 간담회'에서 참석자들은 질환 극복을 위한 다양한 정책적 지원 및 규제개선 필요성에 공감하면서 스마트와 돌봄이 파킨슨병 극복의 기회가 될 것으로 기대했다.

이웅우 을지의대 교수(홍보이사)는 파킨슨병과 파킨슨증(파킨슨증후군) 차이를 설명하면서 현재 국내 진료현장에서 사용하는 파킨슨 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적했다. 파킨슨병과 파킨슨플러스(비전형파킨슨증)를 포괄하는 파킨슨증과 파킨슨병이 같은 진단코드를 사용하고 있고, 유병률이 낮아 희귀질환으로 생각되는 파킨슨플러스 중에서 다계통위축증과 피질기저핵변성은 희귀질환 산정특례로 돼 있다는 지적이다.

이필휴 연세의대 교수(부회장)도 희귀질환 지정 중요성을 재차 강조했다. 이 교수는 "희귀질환으로 지정되면 패스트트랙을 통해 환자와 보호자들이 기다리는 새로운 치료법에 대한 임상시험과정을 더 신속히 진행할 수 있다"며 "다계통위축증의 경우 희귀질환임에도 불구하고 리스트에 등재되지 않아 어려움이 있다"고 말했다.

이지은 국민건강보험 일산병원 교수(보험이사)는 파킨슨병의 진행에 따른 운동합병증과 약물치료를 정리하면서 "특히 해외 승인 약제의 진입 장벽이 다른 선진국에 비해 높은 점이 아쉽다"고 말했다.

박정호 순천향의대 교수(정책이사)는 파킨슨병 환자 진료의 가장 현실적인 문제를 지적해 주목받았다. 박 교수는 "파킨슨병은 환자와 보호자의 교육이 매우 중요한 질환임에도 진료실에서는 제한된 시간으로 인해 충분히 교육이 이뤄지기 어렵다"면서 "운동합병증에 대한 약물 조절에도 많은 시간이 소요되지만 시간을 확보하기 어려운 현실을 안타깝다"고 말했다. 박 교수는 운동/비운동증상으로 고생하는 파킨슨병 환자들을 충분히 도울 수 있는 새롭고 다면적인 진료시스템의 도입을 주문했다.

권도영 고려의대 교수(총무이사)는 파킨슨병 환자와 가족을 위한 돌봄 서비스의 중요성을 강조했다. 권 교수는 "시기에 따라 진행하는 병이니 만큼 시기별로 적절한 개입이 필요하다"며 다양한 설문조사를 바탕으로 환자들이 가장 관심있어 하는 것이 운동·재활·돌봄체계 구축"이라고 말했다.

고영호 국립보건연구원 뇌질환연구과 과정은 "'스마트'와 '돌봄'이라는 키워드가 최근 대두되고 있다"면서 파킨슨 질환 적용가능성을 제기했다. 이에 대해 참석자들은 "파킨슨병의 주증상인 운동증상의 모니터링, 특히 낙상감지에 스마트 기술을 활용하는 연구가 이미 많이 진행되고 있다"며 "스마트 강국의 잠재력을 의학기술에 빠르게 접목시킬 수 있는 규제개혁과 관련 연구에 대한 적극적인 지원이 필요하다"고 입을 모았다.

한편 파킨슨병은 대표적인 신경퇴행질환으로 사회가 고령화되면서 유병률 역시 급속도로 늘고 있다. 불과 10년전인 지난 2012년에 국내 파킨슨병 환자 수는 약 6만명이었지만 2022년 현재는 약 12만명으로 2배 가까이 늘었다.

파킨슨병 환자의 40~50대 경제활동 인구 비율은 같은 신경퇴행성 질환인 치매 대비 9배 높아 환자의 생산성 저하에 따른 가계 경제적 부담에 더해 가족이 짊어져야 할 고통은 나날이 커지고 있는 상황이지만 여전히 사회적 관심이나 지원은 상대적으로 부족하다.