경기도의료원, 희귀질환 환자·가족 소통의 장 마련…‘치료 넘어 돌봄까지’

"혼자가 아니라는 위로"…희귀질환 환자·가족 보듬은 특별한 하루

경기도의료원이 24일 경기도의회 대회의실(대강당)에서 개최한 희귀질환자와 가족을 위한 기념행사 '오늘 채움, 함께여서 특별한 하루'에서 이필수 경기도의료원장과 참석자들이 기념촬영을 하고 있다. /경기도의요원

경기도의료원이 장기 투병과 돌봄으로 지친 희귀질환 환자와 가족들의 간병 부담을 덜고 일상의 쉼을 나누는 소통의 장을 열었다.

도 의료원은 24일 경기도의회 대회의실에서 환자와 가족 150여 명이 참석한 가운데 기념행사 '오늘 채움, 함께여서 특별한 하루'를 개최했다. 이번 행사는 치료와 간병으로 누적된 가족들의 심리적 부담을 덜고, 공감과 연대를 통해 서로를 위로하고자 마련됐다.

이날 행사는 가족 자조모임 '그림쉼터' 작품 전시와 활동 영상 상영, 이호선 교수 특강, 마술 공연 등으로 꾸려졌다.

특히 가족들이 직접 무대에 오른 토크콘서트에서는 일상 속 간병의 한계와 고립감, 이를 극복해 온 진솔한 경험이 공유됐다. 앓고 있는 질환과 처한 환경은 달랐지만, 투병의 무게를 짊어진 참석자들은 '혼자가 아니다'라는 깊은 공감대를 형성하며 서로에게 든든한 버팀목이 됐다.

이필수 경기도의료원장은 "희귀질환 환자와 가족의 일상에는 보이지 않는 세심한 배려와 사회적 지지가 절실하다"며 "오늘 행사가 묵묵히 곁을 지켜온 가족들에게 작은 쉼표이자 힘이 됐길 바란다"고 말했다.

이어 이 원장은 "환자에게는 지속적인 치료가, 가족에게는 돌봄을 이어갈 수 있는 정서적·제도적 에너지가 필요하다"면서 "경기도의료원은 병원 안에서의 진료에 머물지 않고, 환자와 가족들의 삶 전반을 지탱할 수 있도록 현장의 목소리에 귀 기울여 실질적인 지원 방안을 모색하겠다"고 밝혔다.