익산시, 국립희귀질환의료원 유치 준비 국제 심포지엄 개최

각국 전문가 참여, 희귀난치성질환 발전방향 등 논의

20일 전북 익산시에서 개최된 국립희귀질환의료원 유치 준비 국제 심포지엄에서 참석자들이 단체로 기념촬영하고 있다. /제공=익산시

전북 익산시가 지난 20일 웨스턴라이프호텔에서 전북테크노파크와 함께 국립희귀질환의료원 유치 준비를 위한 ‘희귀난치성질환 국제 심포지엄’을 개최했다.

22일 익산시에 따르면 이번 심포지엄은 ‘희귀질환을 중심으로 아시아 국가의 의료시스템과 도전과제’를 주제로 한국, 일본, 대만, 말레이시아 등 각국 전문가들이 참여해 최신 연구 내용을 발표하고 희귀난치성질환 관련 분야의 발전방향 및 공동연구 등에 대해 토론했다.

특히 아시아 주요국의 희귀난치성질환 관리체계 경험 공유와 아시아 주요국의 희귀난치성질환 네트워크 구축을 위해 전문가들이 한자리에 모여 대책을 논의했다.

이날 국립대만대학 청 서우시아(Cheng Shou-Hsia) 교수, 말레이시아 세인즈대학 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수, 일본 국립전기통신대학 선 광하오(Sun Guanghao) 교수 등의 전문가들은 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구동향에 대해 발표했다.

또 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장과 한양대 한동운 교수는 한국의 루게릭 치료 연구에 대한 사례를 발표와 희귀난치성질환 관리체계 개선 방향을 제시했다.

정헌율 익산시장은 “세계적으로 희귀의약품 연구와 치료법 개발이 고부가가치 시장으로 급부상하는 현실에서 희귀난치성질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 심포지엄 개최를 축하한다”며 “익산시는 국가 차원의 희귀난치성질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환의료원 유치를 위한 모든 노력과 지원을 다할 것”이라고 말했다.