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만성장부전 장애인정기준 개선 수순…2028년 상반기 시행 목표

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서병주 기자

승인 : 2026. 10. 21. 13:53

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복지부, 내년 '장애인복지법' 시행령 개정안 등 마련
의료접근성 확대는 '신중'…"품질·안전성 확보 고려"
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보건복지부 청사 전경./연합
정부가 만성장부전 환자의 장애인정을 위한 제도 개선을 2028년 상반기 시행을 목표로 추진한다.

21일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원이 보건복지부로부터 제출받은 2026년도 국정감사 서면질의 답변에 따르면 장기간 총정맥영양에 의존하는 만성장부전 환자의 장애인정을 위한 제도개선을 추진 중에 있다.

만성장부전 환자는 장에서 필요한 영양분을 충분히 흡수하기 어려워 장기간 정맥을 통한 영양공급이 필요한 경우가 있다. 일부 환자는 가정에서도 지속적으로 정맥영양을 공급받아야 하지만, 현행 장애인정 제도가 이러한 건강 상태와 일상생활의 제약이 충분히 반영되지 않는다는 문제가 제기돼 왔다.

복지부는 한국보건사회연구원이 수행 중인 '2차 장애인정기준 개정 지원 연구'가 오는 12월 종료된 후 내년 1월 연구 결과가 나올 것이라고 답했다. 이후 이를 반영해 2027년 상반기 '장애인복지법' 시행령·시행규칙 및 '장애정도판정기준' 고시 등 하위법령 개정안을 마련한다는 계획이다.

이후 복지부는 관계부처와 관련 기관의 의견조회, 입법예고 등 법령 개정 절차를 거친 뒤 국민연금공단의 장애심사 매뉴얼 마련, 심사인력 및 지방자치단체 교육 등을 진행해 2028년 상반기에는 개정된 제도를 시행한다는 목표를 제시했다.

만성장부전 환자의 의료접근성 확대에 대해서는 보다 면밀한 검토가 필요하다는 설명이다. 복지부는 소아 장부전 환자에게 필요한 맞춤형 무균조제 고영양수액(TPN)의 안정적 공급 필요성에는 공감하면서도 무균조제 가능 기관을 약국까지 확대하는 안에 대해서는 품질과 안전성 확보를 위해 신중한 검토가 필요하다고 의원실에 답했다.

또 가정정맥영양(HPN) 환자를 위한 별도 재택관리 시범사업 신설과 재택 소모품에 대한 요양비 지원 확대 역시 질환의 범위와 특성, 현행 건강보험 급여체계 등을 종합적으로 검토할 필요가 있다고 밝혔다.

서 의원은 "지난해 국정감사에서 제기한 만성장부전 환자의 장애인정 문제가 구체적인 제도개선 일정으로 이어진 것은 의미 있는 진전"이라며 "정부가 제시한 일정대로 장애인정 기준을 개선하고, 환자들이 가정에서도 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 고영양수액 공급체계 개선과 가정정맥영양(HPN) 재택의료 시범사업 신설, 기존 사업 확대 등 실질적인 지원방안을 적극 검토해야 한다"고 말했다.
서병주 기자

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