연명의료 중단, 말기까지 앞당기나…생애 말 의료·돌봄 공론화

7~8일 시민패널 약 300명 숙의토론
가족 외 대리결정·환자 보호장치 논의
연명의료 중단 이후 의료·돌봄도 검토

서울 시내 한 대학병원에서 환자가 이동하고 있다./연합

임종 직전에만 가능한 연명의료 중단을 질병 말기까지 허용할지 공론화가 시작된다. 환자의 뜻에 따라 삶의 마지막에 받을 치료를 정하고, 그 선택 이후에도 필요한 의료와 돌봄이 이어지도록 제도를 살피는 논의다. 환자가 의사를 표현하기 어려울 때 가족 외의 사람이 대신 결정할 수 있을지도 함께 다룬다.

보건복지부와 의료혁신위원회는 오는 7~8일 서울대학교 시흥캠퍼스에서 '생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회'를 연다고 6일 밝혔다. 약 300명의 시민패널이 1박 2일 동안 전문가 설명을 듣고 질의응답과 분임 토의를 거쳐 의견을 모은다.

주요 논의 과제는 현재 임종과정에 한정된 연명의료 유보·중단 시점이다. 연명의료는 심폐소생술과 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 의학적 시술 가운데 치료 효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 것을 뜻한다. 현행 제도는 임종과정에 있는 환자가 이러한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있도록 절차를 정하고 있다.

연명의료를 유보하거나 중단하려면 환자가 임종과정에 있다는 의학적 판단과 환자의 의사 확인이 필요하다. 임종과정 여부는 담당 의사와 해당 분야 전문의 한 명이 함께 판단한다. 환자의 뜻은 사전연명의료의향서나 연명의료계획서 등을 통해 확인한다.

사전연명의료의향서는 19세 이상인 사람이 연명의료 중단 등과 호스피스에 관한 자신의 뜻을 직접 문서로 남긴 것이다. 연명의료계획서는 말기환자나 임종과정 환자의 의사에 따라 담당 의사가 작성한다. 말기환자도 계획서를 미리 작성할 수 있지만, 실제 연명의료를 유보하거나 중단하려면 임종과정에 있다는 판단이 필요하다.

여기서 말기와 임종과정은 구분된다. 말기환자는 적극적인 치료에도 근본적인 회복 가능성이 없고 증상이 악화해 수개월 안에 사망할 것으로 예상된다는 진단을 받은 환자다. 임종과정은 회생 가능성이 없고 치료에도 회복되지 않으면서 증상이 급격히 악화해 사망이 임박한 상태로, 통상 수일 이내를 뜻한다.

첫날인 7일에는 연명의료를 유보·중단할 수 있는 시점을 현재처럼 임종과정으로 유지할지, 그보다 앞선 질병의 말기까지 확대할지 논의한다.

둘째 날인 8일에는 환자가 직접 뜻을 밝히기 어려울 때 누가 대신 결정할지를 다룬다. 현재는 가족을 중심으로 환자의 뜻을 확인하거나 결정을 내리는 방식이다. 의향서나 계획서가 없고 환자도 의사를 표현할 수 없다면, 환자가 평소 일관되게 밝혀온 뜻에 대해 가족 두 명 이상이 같은 진술을 하는지 확인한다. 환자의 뜻을 전혀 확인할 수 없는 경우에는 가족 전원의 합의를 통해 결정한다.

이번 토론에서는 가족 외의 사람에게도 대리결정 권한을 부여할 경우 그 범위를 어떻게 정할지 살핀다. 환자의 의사를 확인할 수 없고 대신 결정할 사람도 없는 경우에는 누가 결정을 맡을지, 그 과정에서 어떤 절차와 보호장치가 필요한지도 논의한다.

아울러 환자가 어디에서 삶의 마지막을 보낼지, 그곳에서 필요한 의료와 돌봄을 받으려면 어떤 지원이 뒷받침돼야 할지 의견을 나눈다. 연명의료에 관한 환자의 선택과 이후의 보호·지원을 함께 살피겠다는 취지다. 이번 공론화는 제도 개선을 위한 의견 수렴으로, 연명의료 중단 시점이나 대리결정 범위가 바뀐 것은 아니다.

이형훈 복지부 제2차관은 "생애 말 환자의 뜻을 존중하고 필요한 의료와 돌봄을 충분히 제공하는 것은 함께 고려해야 할 중요한 과제다"라며 "이번 공론화를 통해 국민의 다양한 의견을 경청하고, 환자의 존엄성과 자기결정권을 존중하면서도 필요한 보호와 지원이 이루어질 수 있도록 정책적 과제를 살펴보겠다"고 말했다.