전북, 고난도 수술·장기 치료 필요 희귀질환 의료비 지원

올해 선천성 기능성 단장 증후군 등 75개 질환 추가 지정
의료비 부담 큰 희귀질환 포함, 치료 포기 없는 환경 조성

전북특별자치도 청사

전북자치도가 올해 희귀질환 의료비 지원 대상을 늘려 도민 의료비 부담을 덜어 줄 계획이다.

전북도는 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 질환을 기존보다 75개 확대해 총 1413개 질환으로 늘린다고 29일 밝혔다.

전북자치도에 따르면 이번 확대에 따라 의료비 지원 대상 질환은 2025년 1338개에서 2026년 1413개로 증가했으며, 선천성 기능성 단장증후군 등 고난도 수술과 장기 치료가 필요한 희귀질환이 새롭게 포함됐다.

'희귀질환자 의료비 지원사업'은 희귀질환 산정특례 등록자 가운데 소득 및 재산 기준을 충족하는 환자를 대상으로, 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다.

의료비 지원을 희망하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시·군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록을 신청하면 되며, 보건소 상담을 통해 지원 항목과 절차에 대한 안내를 받을 수 있다.

희귀질환 의료비 지원 사업에 대한 자세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리에서 확인할 수 있다.

김정 건강증진과장은"이번 희귀질환자 의료비 지원 대상 확대는 의료비 부담으로 치료를 망설이는 도민이 없도록 하기 위한 제도 개선의 일환"이며, "앞으로도 희귀질환 환자와 가족들이 치료를 포기하지 않고 지속적으로 관리받을 수 있도록 지원을 강화하고, 희귀질환 관리체계를 더욱 촘촘히 만들어 나가겠다"고 말했다.