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이 후보는 이날 자신의 페이스북에 "누구나 아플 수 있지만, 그렇다고 모두 다 치료받을 수 있는 건 아니다"라며 "희귀질환이나 중증 난치질환은 진단부터 치료까지 모든 과정이 고통이다. 환자와 가족은 병으로 인한 고통은 물론 생계문제와 고립, 불안과도 싸워야 한다"고 우려했다.
그러면서 "지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증난치질환자는 75만 명"이라며 "최근 5년 새 27.4%나 증가했다. 이들에게 병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 점"이라고 지적했다.
그는 "국가는 국민의 아픔 가까이에 있어야 한다"며 "희귀질환자와 중증난치질환자가 조기에 진단받고 제때 치료받을 수 있도록 하겠다. 더 넓고 두터운 보장으로 의료 안전망을 강화하겠다"고 강조했다.
이 후보는 "희귀·중증난치질환자의 치료비 부담을 줄이겠다"고 약속했다. 그는 "현재 '본인부담상한제'가 일정 기준을 넘는 연간의료비를 나중에 돌려 준다지만, 당장 목돈을 내야 하는 환자와 가족에겐 큰 부담"이라고 지적했다. 이어 "희귀질환과 중증난치질환에 적용되는 건강보험 산정특례제도의 본인부담률을 현재 10%에서 점진적으로 낮추겠다"고 덧붙였다.
또 "중증·희귀난치성질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대하겠다. 현재 희귀의약품 가운데 절반 정도만 건강보험이 적용되고 있다"며 "치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 줄이기 위해 건강보험 적용을 확대해가겠다"고 다짐했다.
아울러 이 후보는 필수의약품 공급 지원도 약속했다. 그는 "최근 5년 간 판매 부진, 채산성 악화 등으로 100여 개의 국가필수의약품 공급이 중단됐다. 필수의약품이 제때 공급되지 않으면 그 피해는 결국 국민에게 간다"며 "희귀필수의약품센터를 통한 필수의약품 긴급 도입을 확대하고 국내 생산 제약기업 지원도 추진하겠다"고 밝혔다.










