李대통령 “희귀질환 치료·진단·복지 지원 개선책 준비 중”

李-희귀질환 환우·가족 현장 소통 간담회

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 하고 있다./연합뉴스

이재명 대통령은 크리스마스를 하루 앞둔 24일 희귀질환 환우와 그 가족들을 만나 "희귀질환 치료와 진단, 복지지원 개선책을 마련 중"이라고 밝혔다.

이 대통령은 이날 신촌 세브란스 연세암병원에서 이들을 만나 "많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있을 것"이라며 이같이 밝혔다.

이 대통령은 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "극도로 소수이기 때문에 정부정책으로 이를 모두 책임진다는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있지만 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입으면 안 될 것"이라고 강조했다.

이 대통령은 이어 "오늘 여러분의 말씀을 한 번 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"라고 덧붙였다.

아울러 의료진에도 "희귀질환 환자들과 가족분들 때문에 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다"며 "여러분의 헌신에 감사하다"고 격려했다.

김남준 대통령실 대변인은 간담회 이후 가진 춘추관 브리핑에서 산정특례 본인부담률 완화 등 의료지 지원 완화에 대한 방향에 대해 "재정이 뒷받침돼야 하는 부분이고 안타까운 사연들이야 누구나 다 공감할 수 있었다"며 "사실 쉬운 문제가 아니다. 신중하게, 현실을 고려할 수밖에 없는 문제"라고 밝혔다. 그러면서 "오늘 (환우와 그 가족들이) 주셨던 건의 사항들을 잘 검토하면서 대안을 찾아나가겠다는 수준의 답변이 이뤄졌다"고 말했다.