*희귀난치성질환 의료비 지원 수혜자 40~60세가 38%
 |
다발성경화증으로 고생하다가 생보재단이 진행중인 희귀난치성질환 의료비 지원사업의 혜택을 입은 여성 베이비부머 김현주씨(가명, 50)의 감사인사다.
희귀난치성질환은 인구 10만 명당 43명 이하로 발생하며 발병원인과 치료법이 개발되지 않은 질환을 의미한다. 만성신부전, 근육병, 간질, 루프스, 베체트병 등이 이에 속한다.
희귀난치성질환자들은 주위의 편견과 끝없이 들어가는 치료비 등 사회적, 경제적 어려움을 짊어지고 평생을 살아간다.
특히 일반가정도 희귀난치성질환으로 장기투병을 하다보면 기초생활보장수급자로 전락하는 일이 적지 않다.
14일 보험업계에 따르면 생보재단은 희귀난치성질환자들에게 의료비, 특수치료제, 학습용보조기기를 제공한다. 전국 3개 대학병원과 협력해 희귀난치성질환센터도 운영 중이다.
재단은 2008~2011년에 총 55억6000만원 규모로 희귀난치성질환자 지원 사업을 펼쳤으며, 작년에는 21억 원을 투입했다.
희귀난치성질환을 위한 사업 중 가장 큰 규모(작년기준 15억원)로 진행되는 사업이 바로 ‘의료비 지원 사업’이다.
이를 위해 재단은 2011년부터 전국 60여개의 전문병원과 협약을 체결했고, 1인당 연간 최대 300만원까지 수술비, 외래진료비, 검사비, 희귀의약품 구입비를 지원한다.
지원대상은 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환에 해당되는 환자 중 최저생계비 기준 250%이하인 자다.
의료비 지원사업의 대다수 수혜층은 다름 아닌 베이비부머 세대다.
작년 한 해 동안 의료비를 지원받은 40~49세의 비율이 21%(143명)로 전 연령중 가장 많았다.
이어 50~59세의 비율이 17%(115명)로 뒤를 이었다. 60세 이상의 비율도 17%(113명)으로 많았다.
질환별 수혜자는 만성신부전(94명, 13.8%)이 가장 많았고 △간질(39명, 5.7%) △루프스(35명, 5.1%) △파킨슨병(29명, 4.2%) △모야모야병(22명, 3.2%) △확장성심근병증(19명, 2.7%) 등의 순이었다.
